Poznaj Williama
William to pozytywny, energiczny chłopczyk, który uwielbia układać puzzle, bawić się klockami Lego i spędzać czas na świeżym powietrzu.
Pomimo problemów fizycznych William ma duże poczucie humoru, lubi czytać książki i śpiewać piosenki.
Historia Williama
U Williama i jego brata bliźniaka Elija w czasie ciąży zdiagnozowano Zespół przetoczenia miedzybliźniętami, popularnie nazywanego zespołem podkradania.
TTTS to poważny stan, w którym wskaźnik przeżycia po interwencji wynosi około 60–70% . William i Eli jeszcze w łonie matki przeszli ratujący życie zabieg laserowy.
Urodzony przedwcześnie w 29 tygodniu życia William, miał wylewy do mózgu w drugiego stopnia, co doprowadziło do rozpoznania porażenia mózgowego (MPD) w wieku 2 lat .
MPD to zespół zaburzeń ruchowych i postawy, które wynikają z uszkodzenia mózgu w okresie życia płodowego, w trakcie porodu lub bezpośrednio po nim.
U Williama zdiagnozowano diplegię spastyczną z łagodnym porażeniem czterokończynowym – rodzaj porażenia mózgowego, które dotyka głównie nóg i w mniejszym stopniu, ramion.
Ten stan utrudnia Williamowi samodzielne chodzenie, stanie oraz siedzenie. Pomimo intensywnego schematu terapii spastyczność mięśni pozostaje istotną barierą utrudniającą jego mobilność i niezależność.
Zbieramy fundusze dla Williama, aby w październiku 2024 roku przeszedł operację selektywnej rizotomii grzbietowej (SDR) w szpitalu dziecięcym St. Louis w stanie Missouri.
SDR to zabieg zmniejszający spastyczność nóg poprzez przecięcie selektywnych korzeni nerwowych w rdzeniu kręgowym. Ta operacja daje Williamowi największą szansę na poprawę mobilności i osiągnięcie większej niezależności.
Spastyczność to stan, w którym niektóre mięśnie są stale napięte, co może zakłócać ruch, mowę i chód. SDR ma na celu zmniejszenie tej spastyczności, przede wszystkim w nogach, poprawiając w ten sposób mobilność pacjenta i ogólną jakość życia.
Dzieciom takim jak William operacja SDR oferuje kilka znaczących korzyści:
Zmniejszona spastyczność : Podstawową korzyścią SDR jest zmniejszenie spastyczności mięśni, co może znacznie poprawić komfort i łatwość poruszania się.
Poprawa mobilności : Wielu pacjentów doświadcza zwiększonej mobilności, co ułatwia im chodzenie, siedzenie i wykonywanie codziennych czynności.
Większa niezależność : Dzięki poprawie funkcji motorycznych pacjenci mogą osiągnąć większą niezależność w codziennym życiu.
Lepsza jakość życia : Ogólna jakość życia często się poprawia, gdy pacjenci zyskują większą kontrolę nad swoimi ruchami i odczuwają mniejszy ból i dyskomfort.
Dlaczego potrzebujemy Twojej pomocy
Operacja SDR obejmuje następujące etapy:
Identyfikacja korzeni nerwowych : Chirurg wykonuje małe nacięcie w dolnej części pleców, aby uzyskać dostęp do rdzenia kręgowego. Korzystając z zaawansowanego sprzętu i technik, chirurg identyfikuje korzenie nerwów czuciowych odpowiedzialne za spastyczność.
Cięcie selektywne : Zidentyfikowane korzenie nerwowe są dokładnie testowane i selektywnie cięte. Przecinając tylko problematyczne włókna nerwowe, które wysyłają nieprawidłowe sygnały do mięśni, operacja zmniejsza nadmierne napięcie mięśni i spastyczność.
Zamknięcie i rekonwalescencja : Po przecięciu niezbędnych korzeni nerwowych nacięcie zostaje zamknięte, a pacjent rozpoczyna proces rekonwalescencji, który obejmuje intensywną fizykoterapię w celu zmaksymalizowania korzyści z operacji.
Operacja selektywnej rizotomii grzbietowej (SDR) daje Williamowi szansę na zmniejszenie spastyczności oraz poprawę jego mobilności i niezależności.
Rokowania:
-
Zwiększona mobilność : łatwiejsze chodzenie, stanie i lepsza równowaga.
-
Większa niezależność : Większa zdolność do wykonywania codziennych zadań i większa pewność siebie.
-
Zmniejszony ból : Mniejsze napięcie mięśni i dyskomfort, co prowadzi do lepszego snu i komfortu.
-
Korzyści długoterminowe : Ciągły postęp w ramach trwającej terapii, otwierający nowe możliwości rozwoju.
Mamy nadzieję, że operacja SDR zapewni Williamowi narzędzia potrzebne do pokonania fizycznych wyzwań związanych z porażeniem mózgowym.
Jesteśmy głęboko wdzięczni za Wasze wsparcie i hojność, które przybliżają nas do urzeczywistnienia tej zmieniającej życie procedury dla Williama.
Twój wkład nie tylko pomoże w sfinansowaniu operacji, ale także zapewni Williamowi kompleksową opiekę i terapię, których potrzebuje, aby mógł się rozwijać.
Razem możemy dać Williamowi szansę na realizację jego marzeń i cieszenie się bardziej aktywnym, niezależnym i spełnionym życiem.
Wsparcie
Twoja hojność może znacząco zmienić życie Williama. William, pełen energii 3-letni chłopiec z porażeniem mózgowym, z odwagą i determinacją stawia czoła codziennym wyzwaniom. Twoje wsparcie pomoże pokryć koszty jego operacji, selektywnej rizotomii grzbietowej (SDR), zaplanowanej na październik 2024 r. w szpitalu dziecięcym St. Louis.
Gdzie trafiają Twoje datki:
-
Rachunki medyczne : Wszystkie zebrane fundusze zostaną bezpośrednio przeznaczone na operację Williama SDR i powiązane koszty leczenia.
-
Koszty terapii : Dofinansowanie wesprze także szeroko zakrojony program terapii Williama, obejmujący Bobath, Medek, hydroterapię, neurostymulację, terapię zajęciową i masaż.
-
Podróż i zakwaterowanie : Darowizny pomogą pokryć koszty podróży i zakwaterowania Williama i jego rodziny podczas podróży do St. Louis w stanie Missouri na operację.
Proces darowizny:
Wszystkie darowizny są bezpiecznie zarządzane za pośrednictwem Siepomaga, renomowanej platformy poświęconej zbiórce pieniędzy na potrzeby medyczne. Siepomaga zajmie się Twoimi wpłatami z najwyższą przejrzystością i zapłaci rachunki medyczne bezpośrednio do szpitala.
Dlaczego potrzebujemy Twojej pomocy:
Podróż Williama jest świadectwem odporności i nadziei. Operacja SDR daje mu szansę na poprawę mobilności i osiągnięcie większej niezależności. Twoje wsparcie może pomóc, dając Williamowi możliwość odkrywania świata na nowo.
Jak przekazać darowiznę:
-
Darowizna online: Kliknij przycisk Przekaż tutaj poniżej, aby przekazać darowiznę za pośrednictwem Siepomaga.pl. Każda kwota, niezależnie od tego, jak mała, ma znaczenie.
-
Udostępnij naszą sprawę: Nawet jeśli nie możesz przekazać darowizny, udostępnienie historii Williama może pomóc nam dotrzeć do większej liczby osób i zebrać niezbędne fundusze.
Dziękujęmy za Twoje wsparcie
Jesteśmy niezmiernie wdzięczni za Waszą hojność i życzliwość. Każda darowizna przybliża Williama o krok do jego marzeń.
Razem możemy zmienić jego życie.
Jeśli chcesz być na bieżąco z podróżą Williama, zostaw nam swoje imię i nazwisko oraz adres e-mail. Rozpoczniemy wydawanie biuletynu, aby informować wszystkich darczyńców i wszystkich zainteresowanych o postępach Williama, kluczowych momentach i wszelkich nowych wydarzeniach.
Twoje wsparcie jest dla nas niezmiernie ważne i chcemy dzielić z Tobą każdy etap tej podróży.
Dziękujemy za zainteresowanie i hojność!
Być na bieżąco
Informacja
Zrozumienie MPD: Diplegia spastyczna z łagodnym porażeniem czterokończynowym
Diagnoza Williama to diplegia spastyczna z łagodnym porażeniem czterokończynowym, forma porażenia mózgowego charakteryzująca się wzmożonym napięciem mięśniowym i sztywnością, głównie nóg, z pewnym zajęciem ramion.
Ten stan wpływa na brak zdolności do samodzielnego chodzenia, stania lub siedzenia.
Pomimo tych wyzwań zdolności umysłowe Williama pozostają nienaruszone.
Skontaktuj się z nami
Wrocław, Polska
+48-735-429-341